Mérida será sede de la tercera Reunión Nacional de Esclerosis Tuberosa

Mérida, Yucatán.- Mérida será sede de la tercera  Reunión Nacional de Esclerosis Tuberosa que reunirá a pacientes, familiares y médicos para intercambiar información de esta enfermedad, que afecta a 326  personas en Yucatán, y se caracteriza por su difícil diagnóstico.

El evento es organizado por la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa AC, que preside la Dra.  Silvia Beatriz Negrón Corrales y se realizará los días 4 y 5 de Abril en el Hospital regional de alta especialidad de la Península de Yucatán, contando con la presencia de médicos especialistas nacionales y de  Estados Unidos. La entrada y diagnósticos serán gratuitos.

El complejo de esclerosis tuberosa (CET) es un trastorno genético que causa tumores benignos  en diferentes  órganos  del cuerpo, principalmente en el cerebro, ojos, corazón, riñón, piel y pulmones.

Se estima que una  de cada seis mil personas presenta el CET. En el mundo esta enfermedad afecta a casi un millón de personas; en México son aproximadamente  unas 19 mil las personas afectadas y en Yucatán son alrededor de 326, de las cuales160 viven en Mérida y zona Metropolitana. Sin embargo la mayoría de los casos no han sido diagnosticados.

En la presentación del evento, Negrón Corrales destacó que la falta de medicamento en todo el sector salud es el principal obstáculo que enfrentan las familias de los pacientes con esclerosis tuberosa.

El asesor médico de Amet, Joao García Martínez informó que uno de los objetivos de la reunión es diagnosticar si alguno de los pacientes es candidato a los tratamientos ya aprobados por Cofepris.

Precisó que en México sólo 15 pacientes cuentan con el tratamiento, y se estima que son 19 mil las personas afectadas por esta enfermedad en todo el país y en Yucatán son 326.

Explicó que una de las características de esta enfermedad es la creación de tumores cerebrales, y este tratamiento es para las personas que los desarrollan.

Remarcó que cubrir el tratamiento es sumamente costoso ya que oscila entre los 30 y 60 mil pesos.

La asesora genética de Amet, Zazil Ha Vilchis Zapata presentó el programa la Reunión Nacional el cual contempla la participación del Neurólogo Pediatra, Joao García Martínez, con la presentación de Aspectos Generales de la esclerosis tuberosa; la Dra. Claudia Calderón para exponer los aspectos dermatológicos.

Asimismo se contará con un reconocido especialista internacional, Dr. Darcy Krueger de Cincinnati, Estados Unidos.

La especialista indicó que el problema de este padecimiento, que se encuentra entre el catálogo de “enfermedades raras”, es la difícil detección tanto de los médicos como de los familiares.

Esto provoca que nos se cuente con un tratamiento específico y acertado de la enfermedad, que a la larga provoca mayores daños a los pacientes.

Dejó en claro que esta enfermedad no se cura, sólo se controla y mejora la calidad de vida de los enfermos.

La Presidenta de Amet, informó que la esclerosis tuberosa es difícil de diagnosticar si no se conocen sus síntomas y puede afectar de manera diferente a las personas, mientras unas están gravemente afectadas con retrasos en su desarrollo, discapacidad intelectual, epilepsia de difícil control y autismo,  otros están  levemente afectados. Algunas veces solo con manifestaciones en la piel y pueden desarrollar sus actividades y llevar una vida independiente.

Asimismo, dijo que la esclerosis tuberosa se desarrolla por una mutación genética espontánea  o por herencia. Se estima que una tercera parte de los casos han sido por herencia y la gran mayoría es el resultado de la mutación espontánea.

El diagnóstico de la esclerosis tuberosa es un poco difícil, por esto es importante que cuando un niño presenta crisis convulsivas  el pediatra o médico de primer contacto lo refiera a un neurólogo para que le realicen una valoración y estudios de imagen para confirmación del diagnóstico.

En el evento, estuvo presente la coordinadora de programas de Amet, María Luisa Pardo Cué.  La CODHEY apoya a Amet en la labor de promoción y difusión del evento.