AYPRODA, un lugar en donde los sueños hablan

La Asociación Yucateca Pro-Deficiente Auditivo, Ayproda, nació en 1986 con el objetivo de implementar acciones de prevención, detección, seguimiento y asesoría para personas con discapacidad auditiva; estos trabajos están dirigidos a padres, maestros y profesionales relacionados con problemas de audición y sordera.

Es un grupo civil sin fines de lucro, realiza una labor asistencial digna, certera y humanista, que permite vislumbrar una mejor calidad de vida para los niños que nacieron en el silencio. Sus servicios son gratuitos y están dirigidos a familias con bebés y niños en quienes se sospecha una pérdida auditiva o para dar seguimiento a quienes ya conocen su diagnóstico.

En 2002, Ayproda se incorpora al Proyecto Yucatán, una iniciativa conjunta para sumar esfuerzos, trabajos y conocimientos. Participan, la Universidad Autónoma de Yucatán, a través del Centro de Investigaciones Regionales “Doctor Hideyo Noguchi”, y la Universidad de Florida (uf). Estas dos instituciones académicas colaboran a través de sus Escuelas de Medicina y la Escuela de Profesionales en Audición de la uf (estudiantes del Doctorado en Audición).

A diez años de iniciado en Yucatán este proyecto, ha permeado a los estados de Quintana Roo (2009-2010) y Campeche (2011-2014) en un macro proyecto de detección, diagnóstico y seguimiento de las sorderas en la Península de Yucatán, con el apoyo de los sistemas dif estatales; actualmente se han consignado más de 6,400 casos, registrados en una base datos en Internet.

Para 2013, cuatro profesionales del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma se sumarán al Proyecto Yucatán, para una campaña de salud auditiva próxima a realizarse en el sur del estado de Campeche abarcando los municipios del Carmen (isla), Calakmul, Escárcega, Candelaria y Palizada.

Investigación científica

La limitación funcional auditiva (lfa) incluye sordera o hipoacusia por déficit funcional que ocurre cuando el sujeto pierde capacidad auditiva en mayor o menor grado. La Organización Mundial de la Salud estima que en el mundo hay más de 42 millones de personas mayores de tres años con déficit auditivo. El XII Censo General de Población y Vivienda 2000 reportó que en México casi tres de cada 1,000 habitantes presentan limitación funcional auditiva. Yucatán ocupa el primer lugar, arriba de la media nacional, ya que cinco de cada 1,000 habitantes padecen esta discapacidad.

Desde hace varias décadas, el químico Jorge Canto Herrera realiza trabajos de investigación educativa y epidemiológica sobre déficit auditivo y actualmente participa de manera activa en un estudio sobre la frecuencia de mutaciones de un gen (GJB2, conexina 26) en un grupo de población sorda maya-mestiza de Yucatán. Además de ser el coordinador administrativo del Centro de Investigaciones Regionales “Doctor Hideyo Noguchi”, de la Universidad Autónoma de Yucatán, Canto Herrera es secretario y director de proyectos y programas de Ayproda.

Además de su participación en el proyecto anterior, Jorge Canto y un grupo de investigadores, realizaron un estudio donde encontraron que en ese estado del sureste mexicano existe una mayor frecuencia de casos de pérdida en la audición  por limitación funcional auditiva en grado profundo.

El químico Jorge Canto explica que “en aproximadamente más de 50 por ciento de los recién nacidos con pérdida auditiva, la causa es desconocida o no identificable, y presumiblemente es de carácter genético. En 25 por ciento de estos casos, la pérdida auditiva puede vincularse con algunos factores de riesgo reportados como: infecciones intrauterinas (citomegalovirus) en la madre, anomalías craneofaciales, bajo peso al nacimiento (1.52 kg), ventilación mecánica por más de cinco días, hiperbilirrubinemia (cantidad excesiva de bilirrubinas como resultado de la destrucción masiva de glóbulos rojos), medicamentos nocivos para el oído (ototóxicos), meningitis bacteriana y calificación de Apgar bajo (con puntaje de 04 al minuto de nacer o de 06 a los cinco minutos)”.

“Veinticinco por ciento restante de niños recién nacidos tiene factores genéticos como causa de pérdida auditiva”, agrega Canto Herrera, quien es químico farmacéutico biólogo con especialidad en radiofarmacia y manejo de isotopos radiactivos.

El diagnóstico oportuno y la atención temprana de los niños con esta discapacidad es esencial, pues los primeros años de vida constituyen una etapa del desarrollo especialmente crítica en la que se configuran las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el entorno.

Jorge Canto asegura que “con un diagnóstico precoz cifrado en las primeras horas de vida (Screening Auditivo por Dx. por Emisiones Otoacústicas) o antes de los tres años de edad, cuando la plasticidad cerebral es mayor y tiene lugar la adquisición de determinadas habilidades cognitivas y lingüísticas conjuntamente con una intervención psicopedagógica eficaz, pueden esperarse mejores resultados en el desarrollo de los niños con déficit auditivo”.

Estos trabajos de investigación pueden servir para orientar políticas en salud y crear conciencia sobre la realidad de las personas que viven con esta discapacidad.

Antes de concluir, Canto Herrera comenta lo difícil que es trabajar y estudiar la sordera, ya que es una discapacidad “invisible”, arriba de 90% de los casos no tiene malformaciones aparentes, es decir, la sordera “no se ve” y su impacto parece despreciable. Lo triste es que más de 95% de los casos ocurre en familias normooyentes, cuyo deseo natural es que sus hijos hablen. Si los padres no encuentran una buena asesoría, estos niños y niñas quedan poderosamente limitados a una lengua signada y sus expectativas de vida quedan muy reducidas.

Hoy, gracias a la tecnología y a los métodos auditivo-orales, es posible que los niños sordos desarrollen el lenguaje aunque aún con niveles muy bajos de audición, por ello “es muy necesario establecer protocolos que garanticen la coordinación regular entre los pediatras y el personal que brinda apoyo para la detección, atención y rehabilitación de la lfa desde una perspectiva interdisciplinaria, que pueda servir como base para la formación de los profesionales en todos los niveles del Sistema Nacional de Educación y Salud”.