Urgen avanzar en el diagnóstico y atención de las enfermedades raras

• Magdalena Núñez se decanta por un registro nacional de enfermedades raras y su prevalencia, así como seguir con el apoyo a la investigación científica

Ciudad de México (Notilegis).- Diputados y diputadas de Morena y PT señalaron la necesidad de avanzar en el diagnóstico y atención de enfermedades raras, ya que en la actualidad sólo se atienden 20 de las siete mil ya registradas. 

Lo anterior, durante el Foro Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en las instalaciones de la Cámara de Diputados. 

En su oportunidad, el diputado Emmanuel Reyes Carmona (Morena), presidente de la Comisión de Salud, apuntó que desde la multidisciplina se busca garantizar la atención a pacientes con estas enfermedades, con el diagnóstico oportuno hasta el tratamiento correspondiente.

 Reconoció que prevalece una falta de capacidad del sistema de salud respecto a la atención que requiere la población, pues estaba fragmentado y debilitado, pese a ello, el trabajo y los esfuerzos se encaminan a transitar hacia uno apto para la población mexicana. 

Este tipo de padecimientos significan un gran quebranto económico para las familias, por lo que se comprometió a seguir avanzando con mecanismos de detección temprana, como el tamiz neonatal, porque así “se logra mejorar la vida quienes padecen estas enfermedades, al detectarlas de manera oportuna”.  

Por su parte, la diputada Magdalena Núñez Monreal (PT) manifestó que estos diálogos potencializan la concientización y visibilización de estas enfermedades, para sensibilizar a funcionarios de los tres niveles de gobierno, unir esfuerzos y empujar una agenda en común.

Bajo esta perspectiva, se decantó por un registro nacional de enfermedades raras y su prevalencia, así como seguir con el apoyo a la investigación científica.

 Detalló que las 20 enfermedades raras que se atienden en México son las únicas en las que los pacientes cuentan con terapia, tratamientos médicos autorizados y guía terapéutica; empero, “existen más que aún no cuentan con diagnóstico, terapia y, mucho menos, tratamientos autorizados, por lo que hace falta mucho por hacer en este tema”.

 La diputada llamó a las distintas fracciones parlamentarias a buscar el bienestar de las niñas, niños, adolescentes y adultos que padecen alguna enfermedad rara, para hacerlas visibles, generar conciencia en la sociedad y puedan recibir de forma oportuna el diagnóstico y tratamiento que les garantice una mejor calidad de vida.

Destacó que organizaciones de la sociedad civil han propuesto a congresos estatales, al federal, a ayuntamientos, alcaldías, hospitales generales y regionales, así como a todas las oficinas de gobierno, en sus tres ámbitos, a sumarse a la iluminación de sus edificios con los colores verde, rosa, azul y morado, a fin de implementar una campaña de sensibilización y visibilización de las patologías raras y su cuidado. 

El año pasado las autoridades de salud lanzaron el Censo Nacional de las Enfermedades Raras, mismo que iba a permitir contar con cifras exactas sobre personas que sufren de estas enfermedades; sin embargo, no pudo concretarse por cuestiones técnicas, pero se trata de un tema que el Congreso debe retomar.

 “La Secretaría de Salud estima que aproximadamente 8 millones de personas viven con una enfermedad rara; no obstante, no podemos mejorar la vida de las personas si no sabemos exactamente cuántas la padecen, quiénes son, qué edades tienen, en qué edad es más frecuente que se presenten, etcétera”, detalló. 

A su vez, la diputada Shirley Vázquez Romero (PT) coincidió en la necesidad de impulsar políticas públicas que fortalezcan la investigación en este tema, con el propósito de contar con diagnósticos oportunos y dotar a la gente con los medicamentos adecuados para su tratamiento. 

“El trabajo debe ser permanente, no solo cuando se define el presupuesto, porque hablar de enfermedades raras, con todos los datos estadísticos que existen, es hablar de un tema muy importante, porque sus medicamentos no entran en el cuadro básico y las personas los requieren”, precisó. 

 La diputada Ana Karina Rojo Pimentel y los diputados José Alejandro Aguilar López y Jorge Ortiz Rodríguez, del PT, resaltaron la importancia de que la ciudadanía reciba la atención que este tipo de enfermedades demanda, a fin de mejorar su calidad de vida.

 En su oportunidad, Jacqueline Tovar Casas, presidenta de la Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna "Mujer México", puntualizó que la condición de quienes viven con patologías raras es para toda la vida; es necesario que “esta legislatura deje una huella importante, y de esa manera seguir abriendo la brecha para que cubrir las necesidades prioritarias de los pacientes con enfermedades raras en todo el país siga adelante”. 

 Además de visibilizar, sensibilizar e iluminar, se propone impulsar, desde diferentes aspectos, la atención integral de las enfermedades raras. “Estamos aquí por voluntad política, ustedes la tienen y podemos avanzar en el tema porque se puede presupuestar, legislar, robustecer el marco jurídico que tiene que ver con el derecho a la salud de estos pacientes, acotó.  

“Por ello, se propone que el último día de febrero de cada año el congreso Federal, los congresos estatales, ayuntamientos de municipios, alcaldías, hospitales generales, regionales, zona de clínicas, monumentos y edificios emblemáticos, así como oficinas de Gobierno Federal y local, iluminen sus edificios por esta campaña de concientización”.  

Se debe promover la transformación del sistema de salud, a fin de garantizar este derecho, “por eso es que alzamos la voz como pacientes, como sociedad civil, médicos y como expertos”. 

Indicó que urgen reformas como la que se logró en el estado de Quintana Roo para ampliar el tamizaje en los servicios públicos. Esto se debe homologar a nivel nacional para fortalecer la prevención de algunas enfermedades en menores. 

La doctora Alicia Elizabeth Robledo Galván, presidenta de la Academia Mexicana de Pediatría, explicó que siempre han existido las enfermedades raras, sin embargo, no se contaba con las herramientas necesarias para su diagnóstico.  

“Qué pasa ahora con estas enfermedades que llamamos raras, en realidad no son tan raras, lo que pasa es que no teníamos los métodos de diagnósticos. Cuántos de los que están pasando por el mundo con un montón de dificultades que van aprendiendo a superarlas, se les hubiera facilitado la vida si hubieran tenido un buen diagnóstico a tiempo”. 

Por esta razón, dijo, se ha peleado que el tamiz metabólico sea ampliado, “porque no es lo mismo iniciar el tratamiento desde los primeros días de vida, que después”.  

Los menores con alguna alteración neurológica pudieron haber recibido atención desde temprana edad; “se podría hacer con mucho trabajo de toda la sociedad, y de los que nos toca, cada quien desde su trinchera”, lograr que el tamizaje se amplíe y prevenir estas patologías.